自身基本情况
中重度听力障碍，两耳均为药物所致的神经性耳聋，有长达16年的双耳助听器佩戴史。左耳比右耳信息分辨力强一些，右耳能听到声音但是辨别不了信息（听到的情况像是切频的收音机杂音），全靠左耳来处理信息。
长期睡眠障碍，夜晚难以入睡，耳鸣也很频繁，经常分不清耳鸣、脑鸣还是幻听（听力障碍，对声音的记忆会被动变强，所以晚上经常脑子里有白天说话声的回放。）
加上以前上学上班早上很难听见闹钟，身体常常是被动的浅眠状态，全凭一口仙气撑着。
近期则是加大了有氧拳击的强度、又正好赶上生理期，心理长期焦虑，抵抗力变差又疲惫所致。
DAY1 突聋前期感受
耳鸣频繁，先是佩戴助听器左耳一度出现听见声音觉得可以距1米以上可清晰分辨的（以前半米也很勉强），能感受到自己和别人说话的喉咙震感，就像新配好的助听器最开始的感觉。 😅一度认为听力变化是助听器的问题，新换了一个助听器有半年的时间，冬天发生过开机听声效果变差，做饭时室内气温上来时亲耳感受到开着的助听器收听效果慢慢恢复正常。而以前配的旧的助听器不论冬冷夏热什么天气都没有遇到过这种异常，猜测可能是新助听器零件问题（？）新配的机器是老版机器的升级版，同一个牌子半年里竟然就发生过两次异常，且都在气温变化时都自动恢复了，根本没法找验配师售后🙃。）
DAY2 突聋发作感受
醒来明显感到听力大幅变差，左耳堵了，且有尖锐耳鸣反应，助听器听声效果变差，以为是助听器又故障，就找验配师反馈了下问题，预约第二天去找她看。
DAY3 汾阳院区看诊体验
一觉醒来，左耳助听器开机听不见声音，就和没戴一样（连机器开机的滴滴声也感觉不到了），于是去【复旦大学眼耳鼻喉科汾阳医院】找我的助听器验配师看了下，结论是：不是机子的问题而是我的耳朵问题。只好临时去耳鼻喉科挂急诊做了声抗导测试和纯音听阈测试，结果显示左耳听阈明显下降，气导左测试不出来数据。
医生结论也是左耳突发性耳聋，开了（甲10%）容生地塞米松磷酸纳注射液，打耳内针的药。
口服药：
（甲）醋酸泼尼松片（强的松）50片（每日早饭后服用10片） （乙）（甲）（诺日益）胞磷胆碱钠片 每日3次每次2片
（甲）奥美拉唑肠溶胶囊 每日两次每次1粒 （用于调节上述药物的胃部不适）
（乙）（甲）丹参口服液 每日3次每次1支 （乙10%）银杏叶提取物滴剂（金纳多） 每日2次每次2ml
耳内针注射要签 鼓膜穿刺手术知情同意书，不过注射实际上没同意书上写得那么吓人。
但是！！！ 😅这里重点想要吐槽：复旦大学眼耳鼻喉科汾阳总院的耳内针得排到后面几天才能打。
我学医的朋友知道感觉很不可思议，突发性耳聋有黄金抢救时间，而这家医院一开始甚至不给挂急诊（官网界面明明写得很清楚，突发性耳聋属于急诊收治范畴，可以不用提前公众号预约），急诊口闲着的医护人员吹着空调玩手机，告知我急诊头破血流才给看……最后还是在一楼挂号窗口排队挂上了急诊的号，才做成听力测试，又经眼耳鼻喉科区服务台的人指示去找了分流区的医生才开成药物，但是领了耳内注射药剂不给当天打，必须排到后面几天（只能归结为这所医院很有名，五湖四海来看诊的人实在太多了，走廊都人满为患一天几百号，体验不是很好……）求助我的助听器验配师，验配师也说：双休日这里也没有好医生值班的都是实习生规培生。
后来得到分流看诊的医生建议，没打针的那两天可以再去浦江的分院预约个高压氧舱治疗。
😅现在国内医院的看诊预约也特别麻烦，以我这次预约为例：先是要微信公众号搜【复旦大学眼耳鼻喉科医院】-选择【浦江分院】院区，绑定医保卡，预约周一的高压氧舱，挂号费是25块，当天在预约时段前支付，支付完还要签到。付款拿完药反诊还要再到机器上签到一次，注射还要额外取号。
当天回家按医嘱吃了药，耳鸣感觉有加重，像是隔墙听到的装修声，当天晚上几乎没有睡着觉。
DAY4 耳后针体验
空着的星期天，大部分医院的预约界面都是崩溃的😅。
例如九院：
有的医院预约前还蹦出界面，强制关注公众号，这个二维码自己的微信还不能直接点卡扫😅。
附：上海市能做高压氧舱的医院清单参考（图源网络，算去年的名单，今年听说有些医院关闭了高压氧舱，还是以实际去线下医院为准）
经学医朋友的陪护下去了只有双休日还上班的 中医医院开了同样的激素，那边是现场耳后打针，顺带做了套针灸、开了安神助眠的中药方子。针灸做完两小时里耳鸣有加重声音变得尖锐，但之后晚上睡了一觉后耳鸣减轻了些。
迷思：中医医院的预约没有那么麻烦，直接公众号预约好拿着手机现场去对应科室就行，不用再排队挂号，看诊前也不用刷卡，后续结账都在手机上完成，凭结账单去窗口取药就行，流程简单。但是！！！ 这家医院高温天不给开空调（以前有病患报警才给中午开一会空调），医院扶梯停着，且双休日上班的也是牛马，看诊和治疗同步进行等得很慢……即使这样，竟然也比吹最好的眼耳鼻喉科【复旦大学眼耳鼻喉科汾阳院区】的就诊简单很多，但是打耳后针有点痛。
DAY5 耳内针体验
去浦江分院把预约的高压氧舱挂号签到（可以在手机预约界面现场签到，也可以自助机插医保卡签到），只能在预约时段前半小时签到，早一分钟都不行，签到时正好遇上系统卡顿，等了一会才签到成功。
浦江分院在郊区，人比市区的汾阳总院少一点，耳内注射这里是全天时段都可以来打。医生帮我把汾阳总院的2次耳内注射都改到了浦江分院，又给我加了3次耳内针，配合这边的5次高压氧舱一个疗程，当天领了药就去打了一次耳内针。
耳内注射前喷了麻药，所以注射几乎感觉不到疼痛。就是耳内注射专区的椅子不太舒服，不管是前期打麻药还是注射完头都要歪着，自带脖枕会舒服点。
打完耳内针后当夜耳鸣加重，睡眠质量不如前一天好。据说是因为打针是激素液体进入鼓膜，加重耳鸣，头几天这样是正常情况，后面会慢慢变好。
DAY6 高压氧舱体验
浦江分院的高压氧舱是150元一次走的医保。
拿着昨天看诊开好的预约单在规定时间前到住院部一楼全家超市门口的大厅等候，把预约单交给保安，由保安带领到2号楼高压氧舱治疗室。
进去前要在门口套鞋套，把电器（手机、所有含电池的随身物品）都存在柜子里，钥匙自己保管好，带一瓶水（后面吞咽需要用到）和少量纸巾进去。
第一次进去量血压，然后领外套、盖毯和吸氧面具，可以自行挑选位置。
进去坐好后把吸氧的两根管子按颜色在座位边的机器上插好。
就和坐飞机一样的感觉，开始后会升压，感觉到耳朵压强变化，不适的话就捏鼻子鼓气、做吞咽动作，咀嚼动作，中途要用那个面罩吸三次氧，每次吸完会暂停一会取下面罩休息。
注意事项： 瓶装水带进去不要把瓶盖拧得太紧，压强变化会爆，最好瓶盖直接拧开放在一边就行。
总体感受：就是吸吸氧养养神，2h做下来耳鸣没啥明显变化。
DAY7-DAY8 高压氧+耳内针套件
对高压氧舱的感想：因为人在舱内，所以右耳也受到影响，有点耳鸣征兆。左耳耳鸣好像加剧（医生说是正常现象），吸氧吸得脑袋有点晕，应该放慢速度，面罩勒得太紧。
打耳内针，医生打麻药打多了，导致后续注射示意我歪头倒掉一点麻药，吃饭半边舌头都是麻的。
感觉打完耳内针反而耳鸣加重，神经不自觉紧绷，还有点头晕，开的药让我食欲骤减，消化不良。
左耳总是回荡着呜呜的呼啸声。
家人和其他病人交流，有人做了8次有所好转，有人发病2年了一直没好，说发病初期一定要早点治疗，药不能停，耳内毛囊长死了就没有希望了。有些人减肥也会导致突聋，甚至还有高中生熬夜肺炎然后转突聋，其实身体已经感到不适提供一些信号时一定要重视，继续作下去就会垮……
DAY9 汾阳院区打耳内针
浦江院区的医生又给我加了开耳内针注射，周六上午有一针挪到汾阳院区打。不得不吐槽了，复旦大学眼耳鼻喉科的汾阳院区真的是看病体验超差的地方，耳内注射室就在我验配助听器的地方隔壁，8点起就又挤又排长队，一群人都挤在走廊里围得水泄不通，位子还不够！！！
尽管之前翻修过，汾阳院区果真尿性不改，真不愧是我从小到大进来从来不会心情好转的地方😅，要不是买的助听器在这里验配师终生保障调修谁来这里受气。
汾阳院区的助听器验配室对面的耳内注射区现在每天人山人海。听我的验配师说，她也感觉自从疫情三年过后突聋来这里打针的人数几乎是增长了三倍不止，谁知道是不是疫苗还是什么原因。原来不止我一人这么觉得！
DAY10 高压氧舱+耳内针
已经麻了，逐渐习惯了浦江分院每天上午做高压氧舱下午排队打耳内针的生活，大脑时刻处在半睡半醒的晕眩状态中，有时出舱头重脚轻。
打完耳内针耳鸣就会加重到仿佛身处装修现场，耳鸣是会随着不同的状态变化的，有的病友说打完针的感觉和我差不多，但她听上去像是瓷器碎掉的尖锐声，但是他们都还保留着一部分听力也没有戴过助听器，耳鸣并不会特别干扰他们入睡。摘了助听器什么都听不到，只有持续不断的耳鸣声的我，比起肉体上的受难更像是一种精神受难。
想起以前人类史上的感官剥夺人体实验，把一个人关在小黑屋条件的环境里，人就会出现幻觉然后慢慢疯掉。其实夜晚如果只有耳鸣的噪音，没有别的感知，人确实很难保持正常的心理。从前戴助听器的小憩睡眠质量比不戴的长睡更好，戴着能在白噪音一样的背景里慢慢睡着，但是戴着总是怕失去意识时压坏助听器，舒适和安心二者无法兼得。
不戴助听器时，连自己的说话声都听不见，和人交流，更像是在使用记忆里的发音方式，脑子里是记忆里的音节，据家人反馈发音暂时没有什么退步。
当夜我突然想起了中学的一桩往事：班里派我和一个男同学去参加一个市里的作文竞赛，竞赛前有个文章鉴赏讲座（还要交200块参赛费听主办方念应试八股文体验真的超级差，比赛前我坐在礼堂反正也没听清啥纯走神），现场老师突然问谁愿意上台朗读这篇文章，那名男同学一直坐在我边上，突然毫无预兆地把我的手抓住当众举了起来……举了起来……然后笑嘻嘻地让我上去。我很不知所措，被推出来才弄明白了什么意思，尴尬且磕磕绊绊地当着全场几百人的面读完了那篇文章，我在那短短几分钟内煎熬欲死，不知道怎么坚持走下来的。人生第一次感受到如此之多的异样眼光和嘲笑，濒临崩溃，只浑浑噩噩地坚持参完了赛。事后我问那名男同学为什么要这样，他只是笑嘻嘻地看着我美名曰你发音不行这是锻炼……虽然那次作文得奖了，但是我从此对中国任何竞赛和校园人际关系都彻底祛魅。回忆起那个同学在我中学的种种交集，无非是老师安排他坐在我后面多多照应我，他上课则经常用尺从后排碰我的助听器、踢我的椅子、在我转过来询问听漏的信息时故意遮住笔记、还有很多像《声之形》里的很多小动作，回忆下来，不得不思考，原来我在那个年龄，就遇到这种极品贱人了啊。
初看《声之形》时我真的很惊讶，我觉得作者的取材及呈现虽然商业化，但出乎意料地精准——原来人和人之间的恶意和霸凌真的可以跨越国界和语言隔阂。西宫硝子的试图自杀、自卑、沉默和痛苦的那些瞬间是我能强烈感同身受的部分，比任何她在其他地方的表现都令我感觉真实，而她与诸多人物的笨拙和解又像是某种轻佻的糖水片，存在作者为了服务剧情以创作者的权力对人物意志强加干涉的扭曲，同时折射出了非常真实的、服务于健人社会意识形态的现实。但我认为夸张地展现这样的虚构作品也是社会不可或缺的，因为它成功和失败的地方都的的确确浓缩了很多真实的东西（这才是它的可怕之处）。
我和这里大多数听障一样，从小没有接触过手语、在普校环境长大，尽管戴着助听器，但机子并不可能百分百还原生活里所有的音色，听到的声音难免和实际有差别，人生里遇到过很多这种说“你发音不标准/你发音那么怪啊/你发音太难听应该多练”的同学、家长、老师，他们如此不厌其烦且热心地想要纠正我的每一个错误，就像某些在自己的祖国纠正移民人士口音的优越白人，但比他们更显得优越且可怜。集体主义的病症是强迫每个存有差异的人将他们的差异当作落后的标志，将差异当作终生的敌人陷入狂热的斗争，导致我一直有很深的开口羞耻症和恐惧感。当我处在学校这一集体中，我的恐惧并不来源于犯错，而是一种落后会产生的生存危机感，我持续地相信，如果我无法跟上国歌军歌朗读等一切大部队的步伐，我会被这个自诩“喜欢我容纳我”的集体毫不留情地抛弃和“抹杀”，我会成为一个他们眼中混进正常群体“抢夺他们资源”的“冒牌货”，应该待在他们认为聋人该在的地方自生自灭自我负责，我怀着这种随时会社会性死亡的生存恐惧迈过校门，不断地在模仿和记忆中反刍，与自己永不达成和解。由此，我终于挺过来了，我从此认为世间再没什么多少事物会比我的义务教育阶段所体验的要恐怖。
如今，我的母语发音羞耻感减弱了。这个事实我想通了：我母语发音不清，我没有接受过正规的手语和读唇训练，我使用着笨拙的口语在这里生活，这都不是我自己的问题，只是一项此地赤裸的、不以我的意志为转移的罪证，我活着，即真实地证明一个地方的瘸腿制度和落后在个体身上所犯下的罪永续存在。直到我彻底被消灭，这种罪恶、伤害和仇恨将不会被抹消。我不会再因为我的母语发音陷入自证和身份认同困境，我堂堂正正地坦诚不会方言听不懂方言、破罐破摔地使用并不标准的普通话，而无须去成为什么“荣誉标准人”或者“励志残疾人”。
但外语的学习还是被迫中断了，夜里，偶尔在脑海里反复浮现更多的却是外语，如果外语因此学习受阻/语感影响，就好像逃离母语的痛苦的某一渠道消失，我会真的生不如死。我还没彻底消化这种无力感，无法抑制地模糊着对时间的观感，等待着一切不确定，遗忘或许终有一天会追上我。
DAY11 观医闹有感
今天看见一个戴人工耳蜗的男人在医院耳鼻喉科诊区前台大发脾气，似乎因为受不了医院的排队系统还是别的什么原因，带他来的亲戚觉得丢脸气得打他，男人剃光的秃脑袋上左耳显眼的人工耳蜗都在肢体冲突中被扯掉了，周围还有人举手机冷漠地拍着和围观，过了一会来了几个穿迷彩服的保安把人拖走。
有时我觉得我也能理解压抑久了想发疯的欲望。看着那个男人仿佛在看我自己的末路，他脱离了大众的秩序变成了一种众人制裁的“医闹”对象，不知他是从那座城市来，经历了什么事，还背着一个不符合年龄的蓝色卡通包，有一些亲戚朋友陪着，但是无法和最亲的人达成共识。我不知道这些人的出路究竟在哪里。
本科的时候加入过一个残疾大学生找工作交流群，也有做人工耳蜗然后十几年夜晚和脑内的滋滋电流声相伴康复效果不好的人，在一堆叫嚣着“为什么国家不给发老婆”指点“农村聋人女孩还可以被父母嫁给光棍老汉拿彩礼是福”的妈宝恶臭男大集聚的群里，印象深刻的是听说两个复旦的小姐姐做手术装了人工耳蜗然后出国了（并且是再也不打算回来的那种），当时恶臭男大们都在惊讶为什么可以这么决绝且有勇气，😅我则完全不惊讶……感觉对于此地女人尤其是身障女人而言，如果能赌手术失败的概率换取听说的突飞猛进，加上足够的家底支撑，谁都会挑战离开的可能性吧。
而财力和身心精力有限的我总是踯躅于当下烂泥般的现状，怀抱一种惶恐感，横隔在我前方的未来形如随时会封上的死胡同，就像总有一天不知何时会跌到谷底的听力表，总有一天，我会过早看到终点，但手上可支配的时间总是不够的，学习进步的速度也是缓慢的，我总是焦虑我的时间不够，然后身体无法追上我所需要的时间，只是为了寻求和正常人同样的基本生活方式，活得过于费神。
在与只有与耳鸣相伴的入睡日里，反复认识自己的上限，我开始努力尝试不再让各种焦虑的想法和声音充斥头脑，真希望有人能喂我一把安眠药让我睡死过去。
DAY12 上了激素输液
听力没有显著变化，没睡好，一早起来似乎又返回了开助听器也听不见开机声的状态，挂了专家号，专家给我开了五次激素输液。
之前做高压氧舱的病友用纸笔问我为什么我的治疗没给开输液，她们提醒我她们从别的城市来都是住院输液+高压氧+耳内针+口服药，我才知道有些人输了液效果会转好，但我是本地人，看诊的时候医生也根本没有提住院输液，只是开了据我学医的朋友看了都觉得保守的治疗方案，然后每天早上早起赶到医院。
我真的不懂，专家和普通门诊差别这么大的吗？之前挂的普通门诊没有让我吊水，在高压氧舱的病友推荐下挂了某个他们认可的专家，才给我开上了和别人一样的治疗方案（😅还是说因为看我原本就有药物致聋史就没在意我的突聋……
最谜的是，不管是普通门诊还是专家门诊的医生两次刷我的卡给我开治疗单子都开错日期，去服务台打印预约单被告知医生开错，又多跑一趟重新改信息，两次了！家人抱怨说为什么我的运气总是这么衰每次什么事都给我碰上，弄得我也很烦，😅这是我的错吗？本来就听不见，现在还要费劲和前台一遍遍解释和确认日期信息，有时为了多确认一次信息前台的人就不想搭理你，后面排队的人又嫌你耗时长拍你催你，我从上周和这周两次被后面着急的陌生大妈甩眼色了，好像我耽误了她们的一点点时间罪该万死。或许我已经和这种环境脱离太久了，已经不能习惯周围会出现那种急躁着从后面贴着你推你抢你队伍的人，真的被一切搞得精神衰弱。
输液的急诊室取号是固定的，倒是不用担心做高压氧舱时间冲突过号。但是取完号轮到我时护士先在喇叭里喊去扎针根本听不见，陪同的家人也差点听不见，声音真的很小，最后才注意到里面有个显示屏。思考了一下，或许这就是中国看病的魔幻之处，连眼耳鼻喉科医院也没有考虑到每天他们的医院有不少就诊群体是听力损伤的，但他们连那么一点点细节上可以让病人独立就诊更方便的改善都不肯做，还希望最好陪护人员都不要进来😅。
输液输到第三瓶脱水会痛，胀痛感和变凉的发寒感由扎针口一路蔓延到小臂，快输完前我手臂差点抬不起来。
口服药加了治疗神经的甲钴胺片，还开了个治疗软组织肿胀的七叶皂苷钠片。
DAY 13 高压氧舱+耳内针+输液
输过液后耳鸣比之前加剧得更厉害了，尖得我一晚没睡好。但是相比加剧的耳鸣，感觉闷堵感减轻了一点点，今天开机能听到助听器的开机声了。每个在高压氧舱苦恼着会不会听力一直没有好转的人的忐忑脸色在我眼里都显得稚拙，才只是下降了这么一点点又不需要助听器至于这么害怕吗？
这两天还是：高压氧舱+耳内针+输液。
一个天天在高压氧舱见到的男人早上一直是和老婆还有婴儿大的孩子一起来，男人说突聋了一个月才来治，请不出假，每天下午打完耳内针再赶回厂里上班，根本没法充分休息，但不上班不行还有病要治家要养，累着且苟着恶性循环。
还遇到一个杭州过来打耳内针的阿姨，才知道原来耳内针好像也只有上海这家医院做得起，其他医院大都只敢打耳后针。阿姨来上海看病是在亲戚那租了房子住，但是住的地方远的要命每天早上要花两小时赶过来，这又不得不吐槽这家高贵的医院了，公共交通极其不便，门口只有很窄的两条马路，两边是公园和医院的超大水池花坛和空荡荡的广场，但能开进医院的只有领导的车和医院专用大巴，给外来人员的停车场走到门口则有一大段距离，不停车打车/坐车过来的病人每天早上都在这逼仄的门口堵得寸步难行，😅院方肯大力拨钱在保安维稳上也不会在糟心的地方做改善，大概是小脑萎缩。
装回小红书搜集信息，发现，这家医院竟然还被称为是“全国最好的”眼耳鼻喉科医院。我有种淡淡的震悚感……（真的吗到底是谁封的？这样说只会让我对洼地的医疗水平观感更……一周内挂号预约界面上专家专门治疗突聋的几乎看不到超过三个，每天看病几百号乌泱泱大片人，人均进去3-5min内看完，靠谱不靠谱我不知道。还是说因为更擅长做鼻子和眼睛的手术名气才大……
有人比较了上海其他几个医院说浦江分院的高压氧舱最干净。总体看来，浦江分院的确比汾阳总院区人少，内部设施相对新一点干净一点（但是也没干净到哪去……而且浦江分院因在郊区交通极不方便，地铁过去无法直达，地铁口出来还要等公交坐四站路，下来走一段路到，更适合有自驾车/打车条件且时间充裕的人过来。
DAY 14 输液室风波
耳鸣减轻了，不过还是闷堵着，能听见助听器开机声。
输液室氛围还是有赶家属的意思。今天去输液室，决定独立进去完成整个流程。
首先在取号机插卡取号，叫到号后把卡和取号纸给前台的护士，护士会问名字核对信息，然后给一张输液座位的打印号码，找到对应的座位坐下。看显示屏等待叫号（不过显示屏确实声音很小。
轮到我进静脉穿刺室，把卡和座位号纸给护士，这时护士其实还会问姓名和年龄。为了避免沟通上麻烦，我在进来时有先强调一遍自己听力障碍（我很不喜欢逢人强调这个，难道没反应/反应慢半拍/听不懂就活该被态度不好对待了？），那个护士肯定明白了我的情况点了点头，但戴着口罩声音依然很轻，我根本没听见她的说话声音，然后她，突然，开始，大吼，我能感觉到她在大吼，但我还是不懂她什么意思，因为声音真的辨识度不高！而且戴着口罩看不见唇型，我现在又是听不见，不知道她是要我抬哪只手还是什么，后来家人闻声闯进去我才明白了她什么意思，原来是还要问一遍我的名字。
我说：“我这医保卡和座位表信息不是给你了吗？” 结果，她回复我家人的意思是：“谁知道你会不会拿错别人的卡。”
我前面遇到输液遇到的护士就不会赶家属还会用手指着我的打印信息示意，这次的护士表情和语气就整个毫不掩饰的一脸觉得我在耍她的不耐烦，但今天这里的病人真的超级少几乎没几个人，我不觉得她是太忙了心情不好，而且她大叫起来时，里面闲着的其他护士都回头看戏，也没有人上前帮忙给我解释下。😅我真是谢谢了，我说我是听力障碍但不是智力障碍。那个护士可能也觉得有点尴尬了但也不看我，就和我家人强调这是她们的工作规定……😅我说谁来这里会把这么重要的记录输液药物的卡拿错？前面按你们的流程还刷了两次确认了两次，如果是你们的工作规定可以用让人理解的方式沟通，也可以像三楼的耳内注射区一样在显眼的地方弄个简易点的流程说明，不至于让进来的人不知所措。既不能保证患者的独立就诊，又不想让患者家属进来陪同（怪不得以前这医院老有医闹纠纷。（而且！他们输液室的门口虽然有大致的流程说明，但根本没有标注过进来还要每一个环节包括输液中途换瓶都要再报一遍名字这种细节！！）
输液时还是很生气，虽然说这种“认为听力不好肯定脑子也不好”的人在我人生里遇到的真的非常多非常常见（从小学就有不少老师也会这么说，我是真的相信中国有一大半的人都是这种缺陷认知，不把人当人还有理起来），现在到了这个年龄我真的不想再惯着这种拒绝沟通态度敷衍的事，我是会开口说话直接表达不适的人，但若是不依赖口语的手语族，或者反应迟缓/听不懂普通话的人碰到这种事不是更憋屈？这种把先入为主的偏见和情绪带入到工作来，还把这种教条的规定当作态度不好的辩护，真的让我非常无语。
结束时扫了输液室贴着的患者就诊反馈二维码打算投诉，结果当然是界面空白的刷不出来咯。
#意料之中😅#看看明天还会发生什么魔幻剧情
DAY 15
去输液室，今天休息日。家人微信和我打字说她也觉得这里喇叭喊人的声音很小听不清，还以为叫到我时听错了。观察了下输液室其实有四个显示屏，轮到哪个人配液会闪动带有那个人的座位打印纸的蓝色滚动条，但是轮到我时，那个滚动条只闪了一次差点错过，然后，四个显示屏只有一个靠近打针区的显示屏才会给我标注到穿刺台。而且也不是按照顺序叫号。#真的只好一刻也不停地盯着屏幕看得好累。
然后发现，如果分配的位子是靠门口的前排，四个屏幕全部是在我的脑后方显示，😅这意味着如果我一个人进来的话，在等候期间我不得不一直扭头往后看……
DAY 16
去做了声抗导测试和纯音听阈测试，浦江分院听测区的医护人员态度居然比汾阳院区的还烂，一大早第一批进去，啥引导也没有，还被甩脸色。我一进去就说明了我听不见，问她们到哪排队等候，在一个和我年龄差不多的白大褂小姐姐（一屋子几乎都是年轻的实习生）脸上看到了超级烂的明显不想搭理我的臭脸，哇。你们要是真的觉得每天应付听不清的人很烦，又不想让陪同家属进来，你们完全可以竖个指引的牌子节约上班精力唉，但你们就是不愿意做，觉得烦怪谁啊？#😅你都来这里上班了就做好要应对这种情况的觉悟啊。
而且小红书上也很多人吐槽感觉这家医院听力检测很水，我只想说，大惊小怪，汾阳院区那边一直如此，而且从小到大在那边测完拿到的图表家人能急疯掉，我只是没想到浦江分院这边看起来做得比总院还要草率……
例如：我的第一次听测表有些地方标注完全是断的，做完了也没给我解释什么意思直接赶人催下一个人来做……
😅拿到表时我心情毫无波动，家人又开始心理毛病发作直接当场不分青红皂白骂我为啥不认真做为什么不能多举手骗骗她们。😅累了，原生家庭的糟心事我都懒得在这个博客里记录。
第二次听力结果显示比上周略有提高10分贝，在80-100db区间。而且发现右耳也提高了一点点，很谜，我的右耳一直很难辨别信息导致我一直长期使用左耳处理信息，这次左耳突聋堵了，右耳没受影响，但一周下来身体竟然被动地开始依赖右耳，原来我是想也不敢想只戴右耳助听器听声的，现在有点被动习惯使用右耳。#人体真的是无意识去疯狂适应环境的产物。
今天反诊，专家让我验了个血看钾含量（如果低于正常值就不敢给我开甘露醇），这个医院的验血区在二楼，不分流（也就是所有科有输液要求的都挤在这里取号排队），排了一百多号才轮到我，抽血报告又等了整整3小时才能拿到。
然后找专家开了五次激素输液，被告知说输的这个激素有副作用，晚上容易兴奋睡不好，建议上午做然后把高压氧舱调到下午做，又跑去前台约改和加做高压氧舱。
打完耳内针，感觉耳鸣又在打完针的两小时内加重，像嗡嗡嗡的装修声，又像盛夏正午的蝉鸣，吵得要死。
去输液室，有个和我差不多大的男生没有药物致聋史，他原本好好的右耳突聋时一点征兆也没有，下降得比我还厉害，几乎是110-120db的谷底，发病的时候声抗导数据和我一样一点也测不出，不知道突聋到底怎么就突然聋的，也没觉得头晕过，真的很谜！！！
DAY 17-18
发现自己的身体真的是养成了多年的被动浅眠状态，如果第二天早上必须早起，那么凌晨四点之后每隔一小时必然会自动醒一次。我很清楚只要我仍然是现代社会的奴隶，就永远没有睡好的一天。
今天上午来输液，简直就是找罪受！！！人多护士还忙不过来，8点开始取号要等到10点才输上液，后悔改成12：30之后做高压氧舱了，原来一早先来做高压氧舱后面至少可以慢慢排，现在就感觉时间紧张，有种打针输液都要在4点半前搞定的紧迫感。
今天吊水时拉肚子，体验了下医院一楼的无障碍厕所，结论是扶手设计得真的很不顺手！进去也特别窄！男性的站立小便器和座便式马桶挨得超级近，一看就是优先服务男本位思想的设计，导致行动不便的女性进来上厕所用马桶竟然非常不方便，真的有考虑过需要用的人（尤其是轮椅人士和拄拐人士）吗？！哪怕我是个四肢健全的人在肚子疼痛难忍拉着吊瓶进去时居然差点不能独立完成这些操作！一想到如果是无亲无故的老年人来这种地方挺两眼一黑的......另外，中国厕所真的是脏得无法下脚，尤其是医院！！！一想到后半辈子可能还得在中国这些医院里看病真的有种绝望感。
为了让描述更直观点，我画了个简易的图，这就是浦江分院一楼输液室边上的无障碍厕所空间布局：
当我走出厕所时突然发现，拉着吊瓶架的男人根本不需要无障碍厕所专门为他们弄个小便池啊，因为从男厕所进去毫无障碍，😅看到很多从输液室走出来的男人都是径直且丝滑地进入男厕所，而女厕所，进去就只能踏上一两级台阶使用蹲坑，女性就不得不寻找没有台阶且能容纳吊瓶架的坐便式马桶隔间，但有时女厕所里根本没有坐便式马桶隔间。
DAY19
今天打耳内针，看见隔壁诊室的专家突然把病人推出来，还在走廊大吼大叫着叫迷彩服的保安拖人，态度好差啊！连我都被地板的震动感惊到了……还以为是医闹纠纷，没想到边上的人转述说是病人问能不能给安排和别人一样的喉部治疗方案然后专家说不行但也不想费口舌解释为什么不行，病人坚持要原因，专家就发火不给她看了，直接把人很粗暴很不客气地推出去了。
周围人都在劝专家消气病人大老远别的城市好不容易排上队挂到号过来，边上还有下一个要看诊的小孩也吓傻了。
然后我后排的打针常客说这个专家的架子是这一层出了名的大……😅不好评价，我不理解能通过沟通解决的事，为什么都会发展成这种癫状，仰仗医生权力赶人这种场面此生是第一次见识到。
这两天正好有杀医生的新闻事件，弄得医院氛围现在也人心惶惶的，迷彩服保安加强巡逻，医生也大都像火药罐似的一点就着。今天还新增了傻逼安检规定，吸完氧折回住院部门口被拿着金属扫描仪的保安拦住，得知从今天起此门只出不进必须绕到门诊正门重新过安检，拉肚子虚弱时顶着烈日走到正门感觉人快化了。
从这种火速出台一刀切的折腾式规定里，感觉到一种对所有病患的训诫：医院不是服务人的机构，反而是诸多权力的终极体现，患者花了钱、跋涉赶来、排长队等候、被甩脸色、就诊体验一般、还要被当成可能的罪犯防备。中国医疗乱象让医院每个环节的具体的人来背锅，而真正的制度性问题在背后消隐，于是，折腾从未停止。
DAY20
输液。现在每次我来这家医院，每次为了避免麻烦，会先大声且很慢地报了名字和年龄方便让人确认，结果今天的护士等针管都给我扎进手背都搞好了突然又问一遍我名字和年龄……😅我请问这个确认的步骤意义究竟在哪？如果前面没有确认好，为什么又放心给我配液，最后像看猴戏一样看我，彼此尴尬对视……😅好像搞得我很奇怪这是我的问题一样……我每次遇到这种人我都有种淡淡的崩溃感，我真的很想请问呢是不是你们大部分健全人根本不用耳朵不好好听人说话的？？？
不过确实，当你突然聋得更厉害时，你会惊讶地发现，这个世界上听不懂人话、从来不走心的人真的比以前还要多得多。以致于他们身上的那种凑合、敷衍、木讷、冷漠和毫无同理心，让我深刻地感受到一种怪异的错位感，好像多数时刻，你和这个世界是永远不会相交的平行线，你奋力且笨拙地攀上片刻的交集，换来的是更多的沉默，唯有不断降低对这个物种多样性的世界的期待值，才能适应这种错位感。
听力的治疗没有显著的变化，每天心情也没有很好，必须被动地忍耐细枝末节上的不便，真的很折寿。这周我在想，我明明是来治病的，结果每天都精疲力尽？
DAY21
做了核磁共振。反诊，因为拉肚子、脸上大面积爆痘烂脸、后背又发了密密麻麻大片红痱，医生不敢继续给我开激素，让我先继续吃药做高压氧养养，她的号一个月后才能挂上反诊。此医院普通门诊挂号费是25元，专家特需门诊挂号费198元，且都要提前几天预约不然永远是满号等候补（但永远候补不上）。之前专家说突聋在她们这突聋治疗其实都是一套方案差别不大。这段时间观察下来具体差别就是有的人还打了巴曲酶有明显好转，有的人打完第二天脸色都不太好发青浑身痛得像是要死了，在考虑要不要找专家咨询下我这个体质能不能打巴曲酶。
情绪逐渐归于稳定，现在对身边的一切不想发火，只想冷笑，打开手机看很多事物感觉像在看千奇百怪的猴子们发癫，一键退网得了。
今天得到高压氧舱一个病友的支招说多按摩头部颈部可以减轻耳鸣，最关键的是要保持血流畅通。
DAY22
今天睡饱了，时间充裕地来到了医院做高压氧舱，门口的保安取消了鸡肋的绕路安检规定，点名的保安已经混到眼熟，打完耳内针也没有突然耳鸣得厉害。
耳鸣已经减弱到可以忽略了，但是耳闷感还存在，感觉耳鸣的确是和血压、血流、情绪息息相关的。另外就是感觉自己彻底变成了不宜运动、抵抗力极度差的体质，走两步就无精打采，一不留神感觉烦躁就会耳鸣就嗡嗡嗡增强，甚至连我本人都还没觉察到自己是在不爽，自行调节一会儿情绪会慢慢回落下去。
最近一直在思考，自己到底要不要继续学一门未来终究在实际应用场合里仍然容易听不清的第二外语？想了想还是打算继续学着，通用的书面语言好歹也算一种社会面向面更广的沟通手段，但是手语的面向面却极窄。打算将学过的、搁置的外语全部从零开始，继续重温发音多巩固下语感记忆……将来如果到了非常必要的时候，再考虑学门外国手语作为辅助吧。看到小红书上一个听障博主会英法意手语但就是掌握不会中国手语我真的笑死！😅好地狱但也好真实。还有听障博主吐槽教科书的，深有同感，在你国学习任何一样东西都是有防自学壁垒的，具体表现为从信息差到资源到考试每一关都层层设障，加上网课啊线下授课几乎都是没有字幕且挺看讲师声音辨析度的，掌握到什么程度主打一个缘分。有些人觉得从小到大学东西没有一样有障碍一直顺风顺水轻松自如的，我真的觉得那是健全天赋者叠加出身和原生家庭资源赋予的一种特权，是无需特地舞到很多诉说困境者面前骑脸输出甚至以自身个例强行证明XX没有问题捂人嘴的（只会证明那是个幸运但脑容量极窄看问题堪比“男人马眼看世界”的庸人仅此而已……没有挑战的事情有什么值得拿来炫耀的？）
让我细思恐极的是，能和健全者站在同一圈层（且身心还没崩溃还有充足精力还有意识隐藏自己缺陷）的身障者，已经算习惯克服重重障碍的强者中的耐力强者了好吧，可为什么这些人中的绝大多数往往还有摆脱不去的自卑心理、不自觉发展成讨好型人格呢？细细想来，果然还是你国深谙PUA大法的控制狂健人们的诡计，巨婴疯人院的特征就是热衷推卸责任，把不是当事人的问题转移给受害的当事人，达成润物细无声的长期贬损、洗脑、迫害。觉得“不能改变的客观缺陷是自己的错、是一种不能抬头、需要摆脱的耻辱，甚至不努力会成为累赘”是很可怕的精神内耗，我本人也算是被原生家庭这种落后观念强行PUA了二十多年的受害者，因此，铲除日常生活里根深蒂固的邪恶逻辑是必须要做的大工程。
在停摆的生活里，抽出点心力来协调身体与自我的关系，更有助于看清更多事。健康活着最基本的状态还是要吃得干净、睡得踏实、情绪稳定。希望日后至少长期达成两条。
DAY 23
今天挂了普通门诊做了验血，检查结果凝血没问题，打上了巴曲酶。巴曲酶的袋子是黄色液体，进输液室发现邻座好几个人也打着巴曲酶……之前看小红书有些人说这家医院巴曲酶经常断货所以医生不给轻易开，但……输液室里真的观察下来，这不是……其实……都能开上吗？
开口服药也是经历了很谜的操作，最开始哐哐给你猛开什么丹参口服中成药液，到了后期还是自己和家人问起来为什么别人开了这个西药（比如甲钴胺片）我没有，才给开上，银杏叶提取物也从药液换成了小红书突聋人均在用的药片版。😅不好评价，我反正是真的有点共情之前那个隔壁咨询喉部看诊被专家推出去的患者……
总结在这家眼耳鼻喉科医院的看诊流程：
1.先挂最便宜的普通门诊，咨询医生做哪些基本的检查，争取一天内把能做的检查都做完，并且咨询哪些药物可以先开上吃上。挂号最好趁早，因为所有的检查都要等医生开了，去自助机付好费，拿着结账的导诊单去对应的检查项目所在楼层的自助机插卡取号排队，要等上很久！
*如果检查当天出来得很快且医生也没有下班的话，不用再挂号了直接去看诊的房间找给你开检查的医生补开合适的治疗方案和药物。
2.多和医院和你差不多时间段得病症状相似的病人交流下，选口碑好、负责任的专家（有赌的成分），公众号预约挂专家门诊，拿着检查报告找专家，让专家给你开药和治疗方案。负责的专家会主动帮你安排好一个疗程后的某天反诊（反诊这里就不用自己手动操作，是专家在电脑上给你的卡里做记录预约反诊，反诊当天只要付挂号费和签到即可）
3.观察记录疗程期间的身体状况，以便反诊当日和专家准确描述，这期间多和别人交流/查找信息，比较其他人的治疗方案，因为， 有些药物/治疗方案你不提，专家根本不会主动说😅。这是我最不理解的地方，为什么看个病要像打太极一样来回试探！（😅鬼知道是不是为防止医疗资源挤兑之类的问题）而我最不爽的是，病人是彻彻底底的外行人，但有的医生身为掌握病人症状甚至命运的知识权威者，真的非常漠然，在病人最需要帮助时总是倾向选择保守、少话，优先开超大比例的中成药，像个机械流水线上的npc，你不说你不急你不问你不催他不动。