生活小结 | 2025 12月&年终小结 一起做幸福的事

2025年度小结

1月
在家发霉
猛写两万字同人加3篇论文然后萎掉
2月
开学发病
没确诊是梅尼埃病真好
3月
度月如年
被各种有声环境折磨得想死
4月
还活着
各种躯体化症状,耳鸣达到巅峰。
5月
摆了
没招了,收集各种人工耳蜗的手术信息中
6月
继续摆
去耳蜗公司看好了型号,定下了主刀医生。
7月
一直在躺
术前月经+感冒,但月底手术顺利
8月
养病
住院,出院,休养。肝结课论文。
9月
人工耳蜗开机
休学了,这一个月的声音简直是我最诡异的体验。
10月
第二个月磨合中
下旬才约上第二次调机,疯狂听书、玩游戏。
11月
出去玩了
去澳门补打23价疫苗,顺便港澳转了一趟
12月
出去玩了
关西红叶季旅游了;公共场合能分出一点点声音了,线下报复性观影。


梳理2025年的时间轴,才发现其实是苦尽甘来的一年。有很多个夜晚,我怀念曾经自己合上眼时,可以什么都不用去想,一睡着便睡得极死,直至望见次日的太阳。身体是神秘的疆域,即使被激素和药物扰乱、不断熵增,也总会在某些意想不到的时刻揭示:活着可以如此悄无声息,又如此声势浩大。在下半年重新得到相对安稳的睡眠时,我才逐渐学着协调这具躯体,试图让它更加轻盈、放松,不再将“活着”视为分秒捱过的重担。

这让我回想起去年出院前接受心理咨询的种种,那位心理咨询师曾因事故瘫痪,在床上了躺了整整八年。谈及往事时,她如释重负地和我说,除了她的爱人陪伴,让她重新开始的契机只是一个手术。对她的一些观点和心理辅导方法我至今仍持保留意见,但也不可否认,手术的确为我开启了一个新的起点。

关于做赛博格的体验

25年可以说是人生里变动最大的一年,直接将助听器换成人工耳蜗了。互联网上有人说植入人工耳蜗是实现赛博飞升,但个人感想是:不到助听器难以补偿的地步,做人工耳蜗是最后选择。虽然人工耳蜗现在的技术已经很成熟了算是微创手术(欸真的吗这个定义标准是?)机器和真实的人耳还是有差距,绝没有科幻作品那般超能。即使近三年手术赶上集采政策医保报销力度大,后续加上配件换新和调机费也是不小的开销,磨合过程漫长且因人而异。但对于药毒性耳聋+突聋残余听力基乎跌没+重度耳鸣折磨各种debuff叠满的我来说,做了的好处是远多于不做的。所幸术前检查没有发现听神经瘤或者其他问题,一切都还顺利。

开机第一个月声音真的很奇怪很颠覆以往的想象,最直观的感受就是一句已经说完的话,每个音节还在无限拉长在我的耳畔(也许是脑海里?)延宕,非常机械莫得感情,只要在吵的地方待一会,摘下耳蜗外机还会有很多灵异般的像是低语的嘈杂声回环不散,让我一度思考起神经和共时性感知的问题(我承认术前检查精神问题是有道理的,有些人连听性脑干反应的检查都受不了……)所幸我的大脑和植入体磨合度还行,第二个月第二次调机时,那种奇怪的感觉基本上消失了,感受到的音质正慢慢趋近从前用助听器听到的声音,语气语调也能听出变化了,而且声音的震动和细节比助听器听到的多(但依然和真实的声音有区别)。调机师说我可以练单侧的识别度了,把我其中一只空窗期长的耳朵程序去掉了降噪功能。但是接下来两个月里,我好像进入一个瓶颈期,拿掉一侧耳蜗光练单侧实在太过困难,必须有识别率好一点的那一侧辅助,这个过程中也理解了为什么很多双耳空窗期都很长的人康复效果很慢甚至微乎其微,但无所谓,对于曾在谷底的我从现在开始无论怎样都是进步。最大的改善就是,第三个月我的耳鸣已经大大减轻了,只有去了公共场合回来摘下外机时会小半天耳鸣复发,但已比上半年好太多。

有人说做完手术植入体的位置三个月后还肿痛……太保守了,我第四个月了还有肿痛感。对身体的影响还是有的,只不过最痛的时刻早已过去,日常里恒常的不便成了可以忽略的细节。术后最开始脑鸣频繁,现在几乎不发作了,但是仍然不敢用力擤鼻涕和打喷嚏,前段时间收拾衣柜时不小心打了个喷嚏,感觉右耳“叮”地一下,咀嚼时牙关也是“嗡”一下“嗡”一下耳鸣,平时洗澡时捏耳骨上半部分,能感觉到“吱吱”的声响。翻以前的记录,发现最开始做完手术那几天还在不停咽血,脑后伤口疼痛根本无法躺下,10月份时还不能打哈欠一打哈欠扯到的内部很痛,但我后来完全忘记了这些事!人体果然有选择性遗忘的保护机制!

现在有时也有焦虑,比如担心植入体会不会在头皮里滑落(按理来说不会,但也确实在网上见过有小孩做完植入体随着年岁增加渐渐滑落的案例,好像因牌子而异)。睡前摸着头皮可以清晰地感受到磁铁和电级的轮廓,虽然最新的植入体已经在厚度上做得很薄很薄了(3.9mm哦!),在枕头上仍能感觉到轻微的硌着的感觉,明明清楚是好好固定在颅骨的,心里还是会小担心。(也许我更应该担心的是外来体反应,术前宣讲医生说植入电极后有概率长出肉芽包裹住慢慢影响电信号传输……但正常情况下不会影响到听的效果,只要植入体保护得好可以用一辈子!)

回顾整个2025年,前半段处于被掏空的状态,后半段是心有余而力不足但在慢慢好转。最近发现自己无意识的时候会咬紧牙关,颞下颌关节区太过僵硬,牵连着太阳穴也跟着紧绷。这个也会影响到耳鸣,有时候我要揉揉揉努力让牙关放松,耳鸣也会跟着缓解。当我出门时,我后知后觉自己无法放松下来,从太阳穴到下巴都是紧绷状态,加上外面各种声音混杂在一起,需要分辨的声音实在太多了,回来摘掉外机那种轰隆隆响的重度耳鸣必复发(但可以通过休息消掉)。矛盾的地方在于,嘈杂的地方待久了容易耳鸣,不在嘈杂的地方多听又没法好好训练到外出的听声效果。普通的人耳其实有天然且智能的降噪功能,能处理好主声源的信息、无意识地忽略某些背景音,但是人工耳蜗并不是,它更像是比助听器高级一点的、直接通过电信号刺激听神经的声音接收器,而大脑能解析到什么程度因人而异。整个11月和12月提高外出频率的结果是我的感官很容易过载,所以这个也在继续磨合阶段。

关于语言习惯变化这件事

自从有耳鸣和脑雾后感觉现在用语越来越口语化,不喜欢用过度装饰的词句,偶尔还在笨拙大思考和精雕产品车,但本质上仍是啰嗦的病句输出者……!同人25年只写了6w4k多字,以及加一大堆草稿……明年争取把草稿变成完整的短篇,长篇开的坑多填。希望今后成为一个幸福的同人女。

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以前特地打印出来警醒自己的图,现在依旧很感谢自己一直写下去

关于发嘟聊耳朵的频率上升这件事

以前上网冲浪很少去聊我的身体状况或是残障境遇,因为这对于我们这类群体一直有风险负担(尤其是在墙内谈的话线下被开盒的风险很高),所以很多人宁愿把这些藏起来闭口不谈,或者是走向另一个极端:变成被凝视的景观,为了流量去拍视频(虽然那也是践行个人政治的一种方式)。两种方式我都不喜欢,我也不喜欢把它做成一个自我介绍的标签逢人贴出来,但不可否认的是,因为和我的生活息息相关,这些注定会成为我的记录重心。这两年也逐渐认识到,作为听障,即使是口语族、普校读书、和手语环境完全隔绝,聋人文化身份的建立对我而言依然不可或缺。主动地向它靠拢,不是为了寻找社会归属感和认同感,而是因为有些经历只有当事人才有资格述说,有些感受和身体体验只有亲历者才能理解和传达,有些不为人知的障碍细节也只有身处其中者才可能准确说明。抱着这样的想法,我开始有意识地寻找和收集很多专著和作品,这些作者来自口语族也来自手语族(或是双文化者),很多厉害的人借助各种手段出色地表达自我,继而推动了上世纪障碍群体的人权运动。我至今仍记得他们的访谈是如何在某个深夜托起我的心,他们帮助我理解了我身体和身边诸多不适的来源是什么,健全主义的逻辑是如何扭曲人对生命的理解等等。而把听障拓宽到从更广的残障研究角度去思考,会更明显地察觉这种健全中心主义式的社会结构是如何加剧障碍群体全方位的困境,以至于遮蔽了太多个人的声音。

将从前写过的话替换成更广的主语,便是我凭自身经历所获的最深刻的感悟:

“许多障碍者的人生重心往往在‘自我矫正’和‘融入’健全社会,而非建立自我主体性、掌握合适的表达手段、建立身份与文化认同。结果是多数人在Ableism的环境里不仅被边缘化,也无法充分表达自己的困境。”

所以……忠实于自我感受的表达很重要啊朋友们!虽然现在这种大环境几乎不能指望有什么进步(不变得更烂就不错了),但我认识的圈子里也有一小撮人仍在尝试以自媒体分享个人的身体经验,有些人分享的内容是我的术前重要参考,给了我很多帮助和启发。我也因此肯定,在普遍丧失话语权、刻板印象当道的当下,只要还有一点不被审查的喘息空间,去写、去记录和谈论自己及围绕在身边的一切就并非徒然。也许有一天,你偶然留下的文字会在某个时刻影响他人。

输出了一番鸡汤大思考但自我反省:本来打算写的人工耳蜗的博客一直迟迟未成形,是因为发现有关它的内容太多太杂了,要写成一个手术参考和各种事项的咨询合订本还是一个大众科普读物,我尚未理好思路。不过这种摸索并不会停止,以后还想写听觉障碍的内容,虽然至今也有很多闪回的不快记忆,但我深信我会找到更流畅的方式去输出🥰。


明信片

Postcrossing玩家又到了一年整理明信片的时刻,今年收到的也有一百张左右,至今很感谢去年贴上邮票寄出第一张明信片的自己,迈出第一步很重要!记得当时自己买了带有丝带的文创明信片寄给一个退休的美国老奶奶,大约三周后她登记收到的明信片时和我说:“The ribbon survived the journey!” 还扫描了收到的状态图。从那时起我就彻底入坑了,每个月随机抽取玩家挑明信片、写明信片成了治愈我的一部分,想到一张小纸片就这样从手中飘洋过海并成为他人日常里的小插曲,这种感觉让人上瘾。

布基胶带挑了50张尺寸接近的做成小册子,环游世界2025版,看看今年有什么印象深刻的片:

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坐落于Hessen park的老邮局,经历过魏玛共和国时期

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第一次收到一个不知道的国家的明信片,来自东欧的摩尔多瓦(Moldova)

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韩国济州岛的下雪天,灯塔应该是牛岛的망루등대,我一定要去济州岛玩一次!

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山形县新庄市每年8月24日至26日举行的新庄祭(新庄まつり),日本北部最大的山车祭典之一

喜欢这种从明信片看世界的感觉,在postcrossing上也遇到了很多友善的人,有些人还会在我回复了登记邮件后再回复,或是回寄明信片,深夜打开邮箱发现活人回复挺暖心的^^不过今年感觉邮政速度变慢了,试过从国内和日本分别寄了一批明信片,结果是晚一星期从日本寄出的明信片到得比国内早,看到网上也有很多积压片的情况,未来可能要考虑减少每个月寄出的量,如果邮政速度给力一点就好了(不给力大概就是缘分已尽……


关于人际关系

这一年主动认识了好多可爱的象友!虽然大家平时也就是在毛象上各说各的偶尔点赞互动,但只是这样程度的社交活动就很有益心理健康!希望下一年再接再厉🤗!

关于家庭旅行

趁着有空提早实现了关西赏枫的人生愿望。哈哈根本没人知道做了很久的计划还要被各种不确定因素背刺的感觉是怎样的……(所以说有机会时抓紧享乐吧!)说出行没有焦虑是不可能的,本人可是出远门必做excel表行程要准备PlanBCD的J人,这次也是提前了两个月就计划好出行,出发前还在担心航班会不会被取消,最后其他的时段被取消了其他人改签都改到了我这一班……(如此看来买机票还是要选好一点的时间段!)回国时关西机场起飞延误了1小时,感觉延误也是常态了,上次从羽田回国也延误了两小时。总体来说这次出行还算顺利,也是一个和家人深入敞开心扉的过程,但最终感想果然是:我还是喜欢独自一人出远门!真的不喜欢因听障出行的风险/不便而被限制,而且这个问题只在国内尤为突出。在考虑明年要不要一个人去别的地方玩了,趁体力好时还是要多出去走走……


12月还看了……

开机一百天后去了影院,坐在沙发椅上看着灯光灭掉又升起,重新感受立体环绕声的震动,虽然影片对话的语速还无法跟上,但觉得很满足。再进影院时,感觉我的生活已经正式从突聋-各种无效治疗的死循环里解脱,彻底步入到下一个阶段。记得一年前在另一个魂器写了很多丧气话,那时被医院折磨得丧失了线下行动力,当时觉得连正常看个电影的生活都已离我远去,只能看缺失了某样要素的影视作品会不断地提醒自己这个残忍的事实。但一年后,我已卸下很多思想包袱,不再特别纠结于是否要“完整地有仪式感地观看一部作品”了,这只是一桩小事,而我总有其他的途径来感受一部作品的内核,很多时候,共享在场的一瞬便已足矣。

虽说如此但以下点评难免挑刺:

由意大利都灵国家电影博物馆展映的2K修复默片,有幸在线下电影院看一战前的老电影,学术价值高于内容价值,放映前甚至现场连线了个讲座。可以看看20世纪意大利早期电影界代表人物丽达·伯雷利(Lyda Borelli, 1884—1959)的肢体表演,但是剧情不敢恭维,造型很美但还是献祭女人的老套故事。

也是意大利国宝默片,4K修复版,观感比前一部好一点,电影的长镜头与史诗叙事法据说影响了D.W. Griffith的《一个国家的诞生》。故事是以布匿战争为背景的架空故事,但显然是站在罗马方的立场去讲述的,中间也有一些有意思的布景还能能看见阿基米德烧船,但最终还是没能脱离献祭女性的戏码,重新定义史诗级影片……

没看过1,去看了2感觉作为三观正确的子供向已经很好了,兔子和狐狸确实有点象友吐槽的有性恋内容……第一眼观感:这只狐狸好骚啊==

葡萄牙影展也去凑个热闹,这部的要素也拉满了,我觉得养老议题加入种族议题变得很奇怪。而且老白男搭配黑人护工/司机/保姆的叙事套路我已经审美疲劳了,同样是护理题材,法国那部《触不可及》甚至还牵扯到残障议题但处理得也很糟!这部影片更是叠了个战犯要素==感觉影片里的黑人根本没有主体性只是一个推动白男情感转变的工具,和解式的结尾本质上是向关系不对等的群体索要一种道德赦免吧。

但补充点观影期间好笑的事:放映结束后主创团队和葡萄牙语翻译在现场有个访谈互动环节,我和朋友手机悄悄吐槽“这么好条件的养老院本身就很不科学”,友说“但葡萄牙的医疗条件应该很好”,然后正好有个观众现场提问“电影里的浴室瓷砖为什么是红的这是不是一种暗示人物情绪的象征手法”,主创团队很坦诚地答曰其实这部电影在废弃诊所里拍摄的这一切都是个美丽的巧合……


12月也读了本印象深刻的书:

特别介绍这本无意中发现的漫画,很厚一本!作者17岁时罹患库欣综合征,皮质醇分泌异常使得她的高中生活几近罢工,她努力地想表现像一个正常人去试图跟上学校节奏,但就像封面所说的那样“High school is hard enough without a mysterious illness.” 不仅受优绩主义影响还长期受睡眠障碍、焦虑与应激反应折磨,不得不辗转求医(医院检查那些部分把我trigger到了)一开始她在老家的医院没查出来病因,后来去异地医院查出脑部的垂体腺瘤,接受了手术,整个过程很恐怖,但切除后她的生活真的改善了一点,她完成了学业得以继续美术生涯(虽然术后不久她又被诊断出肾上腺肿瘤及其他肿瘤,又做了手术,所有的一切都很难,但好在命运还是眷顾她的,后来有个瘤子收缩了,她也一直没放弃自救)。成年后她尝试用画面来重现自身的患病经历,这本书里主要是她反复就医、接受检查的感受以及在日常生活中与疾病共处的情节,回忆过程很艰难而且伴有ptsd,但她还是完成了它。一本书远远不足以承载她痛苦的身体经验,但这种尝试就是一个珍贵的里程碑。我觉得这也是对与病长存的人的启示:除了人际关系、经济条件上不可少的支持,还有很重要的一点就是不要轻易放弃自己的创造力。疾病或许会吞噬你的创造活力,但哪怕画得不尽如意,那些小小的挣扎也并不多余,恰恰是人的求生意志、人的尊严所在。

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啊啊啊睡眠障碍这块真的很形象


玩了……

玩电子游戏确实有益于释放压力并维护心理健康。这一年玩了:《本所七大不可思议》、《人狼村之谜》、《搭档任务BOND》、《飞禽律师之事件簿》、《海市蜃楼之馆》、《FRAMED Collection / 致命框架》、《ghostpia幽灵镇少女》、《薄樱鬼 真改风之章》、《薄樱鬼 真改华之章》、《薄樱鬼 黎明录》、《薄樱鬼 月影银星之抄》、《薄樱鬼ssl》、《旧书店街的桥姬》、《东京24区-祈-》!几乎全是不动脑子的ppt游戏,因为本人血条有限暂时玩不动操作类……

附加12月的:

深夜枕边读物。虽然大家都喜欢平知盛的线但我觉得源赖朝的线写得才是最好的,又搞笑又虐而且多挺致敬历史的巧思……!内容应该大量参考《吾妻镜》,文化宣传这块我给满分。至于其他人的线乏善可陈,感觉平知盛的个人线太过魔幻了,怀疑作者吃了太多武侠小说而且是骨科爱好者(不用怀疑了就是)。推荐顺序是先打教经、春玄、弁庆,知盛/赖朝放最后任意。画风精美但最大的缺点是打斗太卡了(吃过薄樱鬼的细糠后后面啥都味同嚼蜡),快进跳重复剧情的速度好慢,无障碍练就量子速读……

我的年度最佳

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不会特地记具体看了多少作品,每期小结都是精选,但有很多印象深刻的作品的的确确让我心头一震,这让我决心有朝一日也创作出触动别人心弦的作品!

时至今日,还是觉得河美娜的这段话常读常新:

最后的问题则是这个:爱可以是一种救赎吗?我想说「是的」。我仍然相信爱。但我们只有在付出爱,而并非被爱的时候,才有办法自我救赎。唯有自己不是被拯救的对象,而是自己成为伸手拯救的那个人时,爱才能成为救赎。能拯救自己的人只有自己。而爱的对象不一定非得是人类,可以是动物,也可以是写作之类的行为。

河美娜 《我的痛苦有名字吗》

用一张图总结我的2025年

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对下一年期望

希望和朋友小聚的机会越来越多;多写想写的东西;生活习惯改善,身体健康一点;能和更多的象友互动;希望自己解锁更多体验,继续发现新的事物,在心里积蓄更多的力量等等。愿望总是会冒出新的,它们如同在因缘交错之中接连泛起的涟漪,一点点推动自己,余波未散。在去年某篇记录自己就医体验的废稿里,我曾写过这样一段话:

“人们崩溃的契机往往看似毫无厘头。崩溃其实早有前兆,在一生中不断累积,最终于屈指可数的节点集中爆发,但心灵的自我修复能力也远比想象中还要强大。”

是的,那时我相信自己能有办法找回内心的平静。这一年也邂逅了很多人,生活里也难免有各种糟心事,但万幸的是思想桎梏大大松动,对诸多问题的看法也大幅转变,最近和朋友聊天时提到自己的转变窍门是“到了这个年龄人要学会多摆烂和不要脸、不在乎。” 我正以此作为行事准则。写这篇总结时,应该再加上一句:“多做能感到幸福的事。” 在未来,我想当一个更有耐心、更包容、少一分刻薄,能托得起放得下别人情绪的人。


而对于即将到来的2026年,对于所有萍水相逢的朋友和我自己,我想说:

人啊,请务必珍惜你所有好好吃饭、安稳睡去、拥有欲望、感受美好乃至无所事事的时刻!

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